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6 de mayo, el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta

Logo del Día Mundial de la Osteogénesis ImperfectaDe pura casualidad y al revisar Twitter, hoy por la mañana me enteré de que hoy, 6 de mayo, se conmemora el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta, es decir, el día en que se recuerda la enfermedad congénita que padezco

Sí, reconozco que esta noticia puede parecer un poco ególatra, pero la emoción que me embarga al saber que existe un día para el extraño padecimiento que tengo es gigante. Cuando lo leí di un grito de gusto y todos en la oficina que trabajo se enteraron. Y rieron, porque no lo tenía contemplado en mi lista de días mundiales que suelo hacer notar.

Según me he ido informando, este día mundial nace de una idea de la Sociedad Australiana de Osteogénesis Imperfecta en 2010 y tiene elementos distintivos bien particulares. El primero es el color amarillo y el segundo es que su imagen característica es el “hueso de la suerte”, por eso le llaman a este día también el Día del Hueso de la Suerte, para darle un sentido positivo y demostrar que se puede vivir con esta enfermedad.

No sé si mis huesos me han traído suerte. Sí sé que son mi principal característica y mi especial preocupación. Mi mamá perdió la cuenta de mis fracturas, pero dice que no son muchas, alrededor de 50, y yo nunca me ocupé de contarlas, sé que son y que tengo que estar preparada ante cualquier cosa.

Para los que no saben de esta enfermedad, se trata de un mal congénito que afecta a la estructura del colágeno de los huesos, proteína que les da rigidez, pero al estar alterada los hace débiles. Esto hace que la enfermedad también se conozca como «huesos de cristal».

No todas las personas tenemos el mismo tipo de Osteogénesis Imperfecta (OI), existen cuatro tipos diferentes y de acuerdo a eso varia el nivel de fracturas y problemas médicos asociados.

La mayoría somos fácil de reconocer, porque tenemos el mentón pronunciado que da forma de triangulo a nuestros rostros, tenemos las esclerótica azules o grises (depende el día, en mi caso), la voz aguda, hiperlaxitud y algunas deformaciones óseas, dependiendo la persona. A mí se produjo una escoliosis severa y tengo baja estatura.

Si quieren saber más sobre la OI, pueden visitar los siguientes enlaces:

Y si tienen OI o conocen algún caso, pueden escribirme a contacto@integradoschile.cl para ponernos en contacto.

Espero el próximo año poder organizar algo y poder hacer de este día una real celebración.

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