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Las personas con enfermedades raras somos muchas, pero a la vez somos únicas. Cada caso tiene sus particularidades y muchas veces somos nosotros mismos quienes sabemos más del tema que los médicos o profesionales de la salud, y estamos acostumbrados a explicar nuestra extraña condición en innumerables ocasiones.
Hoy es un nuevo Día Internacional de las Enfermedades Raras y el llamado internacional de este año es a unirnos para conseguir un mejor cuidado, que puede significar una mejor calidad de vida. Debido a lo dispar de los tratamientos de las enfermedades, que van desde cuidados extremos, atenciones particulares, tratamientos paliativos a la no existencia de tratamiento alguno, es vital tener una calidad de vida significativa.
Las personas y sus familias que se sienten aislados por la rareza de su enfermedad deben saber que hay más 6 mil diferentes tipos de enfermedades rara, que afectan a más 60 millones de personas sólo en Europa y América del Norte, y que además hay millones y millones de personas en el mundo.
La mayoría de las enfermedades raras son genéticas, severas, crónicas y debilitantes. Cada enfermedad es diferente, pero que afectan a las personas de forma similar. Uniéndonos podemos ayudar a los más personas y familias a encontrar soluciones comunes para atender y recordar que no estamos solos.
La experiencia muestra que reunir los conocimientos y recursos destinados a las personas con enfermedades raras es la manera más eficiente y efectiva de movilizar la atención de los pacientes y familias que necesitan y merecen.
Hoy, además, es el segundo aniversario de Integrados Chile, por lo que estoy feliz de escribir estas palabras y recordarles que es necesario ser conscientes de las enfermedades raras existentes y de la importancia de la inclusión social de las personas con discapacidad. Por todo esto y más, los invito a unirnos y convertirnos en un movimiento importante, porque todos somos únicos y merecemos respeto y cuidados, como todos.
¡Unámonos para un mejor cuidado!
Más información sobre el Día de las Enfermedades Raras en www.rarediseaseday.org
