El presidente de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (Fenpof Chile), Víctor Rodriguez Rivera, hizo un llamado para mejorar la legislación y los apoyo para las personas electrodependientes del país ante el alza de la cuenta de luz, que comenzó a regir a partir de este mes de julio de 2024.
“Dada la contingencia me parece bastante dramático lo que viven los pacientes electrodependientes y con enfermedades poco frecuentes a lo largo de nuestro país”, sostiene Rodríguez Rivera en el inicio de la carta abierta publicada en las redes sociales de Fenpof.
Rodríguez Rivera, quien también es presidente de la Fundación Menkes Chile, da el ejemplo del costo que debe enfrentar una familia con un niño con el síndrome de Menkes, que se produce por una deficiencia de cobre en el organismo y provoca que el cuerpo no regule la temperatura de forma adecuada, por lo que la persona requiere de calefacción constante todos los días del año y suele tener hospitalización domiciliaria, empleando un sistema de ventilación mecánica “con un consumo mensual eléctrico de cerca de 900 kWh”, asegura en la carta.
Ante el alza de la luz, Rodríguez Rivera sostiene que “la mayoría de los pacientes electrodependientes quedan en el tercer tramo de gasto de energía, es decir más de 500 kWh y por lo tanto ellos tendrán un alza de más 16.5 %, también sabemos que no calificarán para los subsidios, debido a que muchos tienen deudas con la compañía eléctrica y no todos estarán dentro del 40 % más vulnerable”.
“Ya es bastante con que aún no exista legislación en enfermedades poco frecuentes, sumando que sus familias deben estar constantemente realizando rifas, bingos y vendiendo sus bienes para poder mantener a su ser querido con una mejor calidad de vida”, continúa.
“Es hora de legislar con un real sentido de solidaridad hacia los más vulnerables, en especial a estos niños electrodependientes. Hoy las cuentas de la luz para estos domicilios tienen un subsidio de casi $6.000, pero es importante visibilizar que sus cuentas de energía superan los $120.000 pesos mensuales, más de 3 veces el promedio de la región Metropolitana, considerando que, estas familias al tenerlos bajo hospitalización domiciliaria le ahorran bastante al Estado, liberan camas en unidades críticas en los centros hospitalarios del país, sobre todo considerando el periodo invernal o por tema COVID”.
El presidente de Fenpof asegura que en otros países existen mayores subsidios para las personas electrodependientes, como en Argentina que cuentan con subsidio total para el pago de la cuenta de luz.
De la realidad nacional, reconoce que desde 2021, Chile cuenta con la Ley Nº 21.304 sobre Suministro de Electricidad para Personas Electrodependientes, además señala que se realizó un catastro de personas electrodependientes, un subsidio de 50 kWh ($ 6.000) y una indicación para quer las empresas eléctricas brinden energía continua y de calidad a domicilios de personas catastradas.
“Debemos mejorar la legislación de los electrodependientes, no obstante Chile es lento y esta mejora probablemente tardara la vida (lamentablemente) de varios niños. Por lo que se requiere soluciones ahora, que no sólo le den mejor calidad de vida al paciente, sino también a su familia, que es quien vela por el cuidado del futuro del niño”(sic), concluyó.
Se puede revisar la carta en la cuenta de Instagram de Fenpof Chile, disponible a continuación.
Crédito de la imagen: Fenpof Chile.