por Rosa Pardo | Ago 15, 2024 | Destacado (Inicio), Destacado (Opinión), Opinión
El país requiere de una política pública eficiente, que se haga cargo del problema de una manera integral, donde el Estado, la academia, el mundo privado y la sociedad civil unan fuerzas para apoyar a quienes viven de enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas. A...
por Andrea Medina | Jul 29, 2024 | Actualidad, Destacado (Actualidad), Destacado (Inicio)
El Congreso de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas de Chile (Cerpohchi) invita a presentar trabajos científicos, posters y resúmenes para exponer durante la realización de su evento. La invitación está especialmente dirigida a organizaciones de la...
por Andrea Medina M | Oct 9, 2017 | Actualidad
Muchas caras familiares, otras que recién conocíamos y nosotros y nosotras, con las ganas de hacer una actividad que reuniera a personas con osteogénesis imperfecta, para abordar temas que nos preocupan e iniciar formalmente un trabajo organizado. Así fue el Encuentro...
por Integrados | Feb 20, 2017 | Actualidad
La Federación Chilena de Enfermedades Raras, Fecher, está organizando el Taller “¿Derechos a la Salud o Derecho a la Vida?” para conmemorar el Día Internacional de las Enfermedades Raras de este año. Los temas a tratar en la actividad serán: Derecho de acceso a la...
por Andrea Medina M | Feb 29, 2016 | Actualidad
Un día único para personas únicas. Así es lo que estamos viviendo hoy, 29 de febrero, en el Día de las Enfermedades Raras, por eso tenemos que aprovechar cada minuto para hacer oír nuestras voces entre la multitud y dar a conocer nuestro día. Somos pocos y tan...